小小的白血病

成明光醫生黃惠芬姑娘羅桂蓮院牧

祥仔,一個四歲的小男孩,在聖誕節前開始有發燒的現象,在頸項有紅點,下肢又有撞傷的現象,但沒有表面傷口,也沒有撞過的經歷。母親帶他看醫生,初時以為是一般的感染。往後幾天,發燒仍未退,於是母親再帶祥仔往醫院的門診看醫生,從表面檢查祥仔的撞傷並沒有減退,反而增加到臀部和背部,經血液化驗後,報告顯出祥仔的血色素和血小板都偏低,而白血球就比正常高出兩倍,最重要的是血液被驗出有癌細胞。

經醫生的初步診斷,祥仔是患上白血病──即血癌。他要立刻接受一連串的治療和檢查,包括靜脈輸液、口服去尿酸藥、注射抗生素和輸血小板等。第二天早上,祥仔需抽骨髓作脊骨穿刺檢查,醫生先給他注射鎮靜劑及局部麻醉藥,令他睡覺及減輕痛楚。各項檢查也順利完成,各項常規觀察也是正常進行,祥仔在床上睡著,母親就在床邊陪伴他。護士向她解釋各項觀察的原因和注意的地方。

在當天下午,骨髓化驗報告出了,證實祥仔是患上「急性淋巴細胞性血癌」(ALL),醫生立刻約見祥仔的父母,向他們解釋這病症、治療過程及各項有可能的併發症。當父母親知道祥仔證實患上血癌後,情緒都波動起來,母親更不停地哭泣。


成明光(威爾斯親王醫院包黃秀英兒童癌症中心高級醫生)

兒童癌症是罕有的病,香港大部份的兒童都能健康地成長。不過,除了意外(交通、家居意外等),癌症仍是香港一至十五歲兒童的第二號殺手。

兒童癌症中,以白血病(血癌)最常見,發病率為每年一百萬十五歲以下兒童便有四十宗病例。白血病分「急性」及「慢性」,而兒童白血病中百分之九十五為急性,而百分之五為慢性。

隨著醫學的進步,百分之七十至八十患有癌症的病童可獲得痊癒。急性白血病的病童於六十年代,大部份都死亡,但到了八十至九十年代,白血病的治癒率已到達了百份之七十五至八十。

治療白血病,主要是用化學治療(化療),即用口服及打針的方法殺死和清除身體內的癌細胞。治療方案要根據白血病的種類,癌細胞的遺傳染色體及基因等因素而決定。常見的白血病(ALL)的治療時間為兩年,較小見的白血病(AML)為四至六個月。慢性白血病則需要接受骨髓移植,但最近也有一種新藥,可以控制慢性白血病,但是否可以根治此症,則需要進一步研究。

化療的副作用很多,如嘔吐、腹瀉、脫髮、病菌感染等。病童必需由父母或監護人小心照料,按醫生和護士的指示,接受治療。若有發熱、流血、或其他不適,必須立刻返回醫院治理。雖然治療白血病的時間十分長,而且病童少不免會因為白血病及其治療引致很多痛苦。但是完成整個療程是十分重要的,切勿因為化療的併發病症而終止治療,或以其他另類治療取代化療。

在此,我希望病童及家長能夠勇敢面對逆境,積極地與醫生及護士合作,因為百分之七十到八十的病者是可以治癒。

黃惠芬姑娘│羅桂蓮院牧


黃惠芬(威爾斯親王醫院護士)

當孩子被證實有血癌後,便會接受為期兩年的化療。這些抗癌藥會對抗身體的癌細胞,但也同時傷害身體其他正常細胞,所以接受化療後的孩子,身體的抵抗力會大大降低。他們會定期「抽血」作血液的化驗,如血球數量分析,藉以得知孩子的血色素是否足夠,白血球和血小板的數量是否正常等。一般經過化療後,孩子的血球數量均會偏低,需要接受輸血或血小板等,以防止貧血和出血的現象發生。

孩子每天都會接受常規的觀察:如探熱、量血壓等,以觀察孩子有否發燒的現象,或發炎的徵狀。嚴重的感染一般是由細菌造成,這些細菌除了會在發炎的器官繁植,也還可能侵入血液,所以孩子也要「抽血」作細菌培植。這些細菌可以透過血液的培植而被發現,並且醫生可以從化驗分析中,選取最適當的抗生素來為孩子進行治療。

口腔護理對接受化療後的孩子也很重要,因口腔黏膜很薄弱,很容易潰瘍,口腔黏膜發炎會令孩子感到痛楚,不想進食,吞嚥食物困難,所以我們會教導家長幫助孩子用生理鹽水漱口。如已出現黏膜潰瘍現象,可加上止痛的漱口水漱口以痲痺口腔內的肌肉,讓孩子可以進食。不要讓孩子進食太熱或太冷的食物,酸性、煎炸,或太硬的食物也不適宜吃。鼓勵孩子小食多餐,進食後記得漱口。

化療後的孩子,一般均有嘔吐的現象,胃口也會比以前差,若遇上有口腔黏膜潰瘍致不願或不能進食,更可能會營養不良。若嘔吐的現象嚴重,他們需要接受輸液的補充(即吊葡萄糖或鹽水)以防止身體血液中電解質(即礦物質)的成份不平衡。如孩子真是不能進食,醫生會處方為孩子輸營養液,注入身體所需的基本原素,如葡萄糖份、電解質和脂肪份子等,以維持身體的新陳代謝。

孩子在接受化療後,有些會有肚瀉的現象,以致大便量增加,刺激肛門周圍皮膚。加上拭抹次數增加,容易引起臀部皮膚紅損或潰瘍。家長應注意保持孩子臀部皮膚清潔及乾爽,需要時按醫生囑咐用消毒藥水坐浴及塗上保護性藥膏。

接受化療前,醫生會為孩子擺放一條導管──皮下穿刺式中央靜脈導管。這導管可以用來抽血,以省卻孩子在每次抽血時被針刺的痛楚,也可以輸液、輸血製品及注射藥物,包括化療藥。因導管是由手的血管直接通到心臟的大靜脈,所以一定要小心護理,我們會定時為孩子清洗導管穿刺位的傷口,以防細菌感染。導管會擺放在孩子的身體裏有段頗長的時間,當完成一個療程出院回家時,孩子也會帶同這導管回家,所以我們會教導家長如何注射防凝固藥水,通暢導管,以防止導管閉塞,我們也會教家長一些基本導管的護理常識,如有問題,便要帶孩子回醫院處理。

除了以上各項的生理護理,一個孩子患上癌病後,心理也受到很大影響。他們不能上學,很需要父母的陪伴和安慰。在癌病中心裏,除了醫護人員外,也有遊戲師跟孩子玩遊戲,以轉移孩子面對治療時所受的痛苦壓力。有社工幫助孩子的家長面對家庭、經濟等問題。有「紅十字會」的老師,教導在學的孩子。希望在整個療程中,孩子都能得到全人的護理。

成明光醫生│羅桂蓮院牧


羅桂蓮(沙田區醫院院牧)

兒童癌病中心住了一班天真、活潑又可愛的孩子,他們的年齡由出生後幾個月的嬰兒到十五、六歲的少年人。癌病無聲無色的來臨,沒有因為他們的年紀而消失。患病初期,由於身體上的不適,小孩子與家長要經常進出醫院,經過一連串的檢查及化驗。如個案中孩子的情況,當得知是患上血癌後,接著下來要作的是遵從醫生的指示,按著病情施與適當的療程來醫治。

父母方面的心路歷程:

父母最初得知消息後,對醫生長篇的解釋,往往只聽進非常有限的點點滴滴。憂心忡忡的父母甚至抱頭痛哭,難於相信這個事實。若然這時在治療室內接受檢查的孩子,哭聲透過門縫傳了出來,父母也因應孩子哭聲而心痛哭起來。這時,首先要關懷的是病童的父母。

在診斷出來後幾天,很多父母都會下意識地用拒絕的心態來對待這個可怕的現實。「孩子一向身體很好,這個不可能發生在我的孩子身上。」但孩子開始療程,父母親得勉強地接受現實。確實,他們必須接受,因為他們的生活、工作,以致整個家庭生活已經發生了巨變。同一時間,或是稍後,總之不斷的內疚感和無助感驅使,「到底是我們做錯了甚麼引致孩子得病呢?」「會不會是我們的居所有問題?」

父母既承受不同程度的焦慮和無助,擔心治療的前景;尤其是治療出現波折而身心疲倦。大多數父母自己或安排家傭或親人全天候在院陪伴,看一個不懂人事的小孩的病臉更使他們痛心,孩子年紀輕輕,就要受那麼多的痛苦。但父母卻又無能為力,很折磨人。每天就是面對醫生、治療、注射、住院、出院、入院,父母發現自己的忍耐限度大大降低,有時變得一觸即發。所以陪伴病童父母走過這一段日子十分重要。

病童方面的心路歷程:

小孩子像成年人一樣,也會感覺痛楚,恐懼。孩子未入院前,過有規律的生活,上學、放學、做功課,現在每天就要面對醫生、治療、注射、住院。化療往往會引致噁心及嘔吐,許多病童都覺得這是最難受的後果之一,隨之而來,頭髮開始脫落,有時會發燒,口腔潰爛,沒有胃口等,更會令他們恐懼和焦慮。靈性的關顧,必須從心開始,並配合任何關顧技巧。在過程中,扮演了不同的角式:

  1. 聆聽者:細細地聆聽他們的傾訴,陪他們流淚。
  2. 安慰者:安慰悲傷難過,憂心忡忡的家長,讓他們在傷痛中領受神的安慰。
  3. 陪伴者:陪伴一些沒有或有家長在旁的病童,逗他們玩遊戲、講故事、下棋、打電腦遊戲,甚至陪伴他們度過危急的情況。
  4. 服侍者:遞上盛載嘔吐物的器皿,送上紙巾,一杯飲品。
  5. 關愛者:病童偶爾發脾氣、抱怨、哭泣,讓病童發洩心中不快樂的情緒。包容病童失控、不理睬、退縮或攻擊行為,給予愛心的關懷與照顧。
  6. 鼓勵者:建立他們的信心,為他們打氣,縱有困難,仍有勇氣、積極地面對治療。(通常預備了一份小小禮物如貼紙、文具)
  7. 輔導者:藉著對他們父母扶持性的輔導,亦可間接的幫助那病童,輔導病童大多視乎他的年齡和理解程度。
  8. 代禱者:為他們祈禱,與家長及孩童一起祈禱。
  9. 傳播者:向家長派發福音單張、見證書籍。為病童安排定期性的福音聚會,讓耶穌介入他們的生命,親身經歷神改變人心的大能。
  10. 分享者:分享福音、個別栽培、讀聖經、教詩歌、引導省思生命價值。無論生命的長短,每一天跟孩子在一起為最珍貴的禮物。
    「主耶穌說:讓小孩子到我這裏來,不要禁止他們。」病童雖然年紀輕輕,飽受疾病的煎熬,然而在神的恩典中,他和他們的家人也可以經歷有盼望、有溫暖、有關懷和愛的生命。
成明光醫生│黃惠芬姑娘