香港長期病患者自助組織的需要及發展

 黃成榮及李倩婷 

筆者肯定這一期《慈聲》對非典型肺炎的分享不少,故不打算再對此問題詳談,反而藉此機會與讀者分享一個在近日被關心醫療人士遺忘的研究,就是長期病患者自助組織的需要及服務拓展研究報告。

香港各種長期病患者的自助組織,在八十年代初開始興起,到九十年代,是自助組織的發展高峰期。在一九九二年,政府公佈的《康復政策及服務綠皮書》已提出互助組織可為長期病患者、智障人士、身體障礙人士及其家人提供社交和心理之支援,不少有關長期病患者的組織亦開始成立及發展。她們的出現讓更多有需要的人士透過互相幫助及支援,得到更恰當的照顧和向政府更直接和有效地反映長期病患者的意見和需要。

自助組織一直以非政府資助的形式發展和運作,在發展的模式和服務種類上有很大的自由度和靈活性,但這種模式的發展亦因資源缺乏而令部份組織的發展停滯不前。在近年,由於政府對各種社會服務及自助組織的資助愈見減少,部分自助組織的運作均受影響,故此,「病人互助組織聯盟」委託筆者進行一項有關「長期病患者自助組織」的研究。研究於本年二月份進行,問卷由病人互助組織聯盟負責分發至聯盟的三十七間團體會員,並由各團體自行邀請委員及會員填答,最後合共接獲廿八個團體的回應,收回二百二十一份有效問卷。

研究的被訪者中,男性佔百份之四十八點八,而女性佔百份之五十一點二。被訪者的年齡組別集中在三十六至五十五歲,最多為三十六至四十五歲,佔百份之三十二點五。超過六成被訪者的教育程度為中學程度,佔百份之六十一點二。超過八成被訪者為長期病患者,佔百份之八十二點五。有百份之四十二點三的被訪者為自助組織的會員,而屬自助組織主席、副主席及委員的共佔百份之四十九點五。另外,我們亦訪問了有關被訪者加入自助組織的年期,有百份之六十三點五的被訪者已加入自助組織超過四年以上。綜合研究之結果,筆者有下列各點反省:

(一)自助組織的存在價值及意義

從結果顯示,被訪者普遍認為自助組織的存在效用很高,接近九成非常同意及同意「我們的組織使我更關心別人」(88.5%),超過八成非常同意及同意「我們的組織所提供的服務很有意義」(81.6%)及「我們的組織令我的生活態度變得積極」(80.0%)。另外,超過七成滿意自助組織舉辦的活動,他們非常同意及同意「我們的組織有定期舉辦講座和工作坊認識疾病資訊」(73.0%);亦有超過六成認為「我們的組織有活動讓病患者互相認識及支援」(68.5%)及「我們的組織有定期的地區小組予病患者分享及交流」(65.5%)。由此可見,自助組織現存的服務對長期病患者來說,是很有意義和價值的;一般人也認同活在長期病患中的人,對生命的看法應當是較灰暗或消極的,但研究發現無論是長期病患者本身或自助組織的委員,他們均表示自助組織能使他們的生活態度變得積極,而且令他們更關心別人,可見自助組織確實有重要的價值。

(二)自助組織面對的困難

按被訪者之回應,自助組織無論在經費、人力資源及動員會員各方面均遇到不同程度的困難,接近五成表示間中或經常面對不同的困難,其中三項最為普通的是「動員會員參與活動」(80.4%)、「欠足夠的場地舉辦活動」(67.0%)及「欠缺義工推行活動」(63.7%)。此外,自助組織在發展上遇到的困難可能因為資源上的缺乏而導致的。結果發現自助組織在運用地方、時間及設施愈不好,她們所面對的困難愈多。現時有不少的自助組織均沒有穩定的會址,其次有很多組織也是暫借其他地方辦公的,故此在組織的運作及發展上,難有長遠的目標和方向,大大地影響服務的質素。不過,問題是到底我們期望病人自助組織的功能是什麼,如果單單是要求組織發揮基本的互助功能,沒有永久會址或全職人員也可以運作,但如果期望病人自助組織好像一個有高度組織性的機構般去為其他病人爭取資源,欠足夠的場地和義工推行活動則會影響其服務的質素。因此,我們是否要不停地去爭取資源予病人自助組織去辦服務是一個需要從長計議的討論題目。

(三) 外界對自助組織的看法

有關外界對自助組織的看法,接近六成被訪者認為「為長期病患者爭取更多福利」(59.9%),及五成認為「推動政府改善對長期病患者的醫療政策」(50.9%)。這可能與政府在近年對醫療政策的改變有關,例如有更多長期病患者難以負擔昂貴的醫療收費,故此被訪者認為自助組織應為有需要的人提供更多的支援。可惜,大部份被訪者認為「市民不認識自助組織的服務」(75.6%),有超過五成認為「市民根本不關心組織的發展」(55.5%)。自助組織似乎並未能得到普羅市民的認識,這顯示了一個重要的進退兩難的局面:一方面自助組織欠缺人力和物力去做社區教育及宣傳,另一方面卻在沒有資源情況下要為長期病患者增取更多福利或推動在醫療上的政策改革,自助組織的負責人因此擔負著很大的壓力。

(四)自助組織對外的網絡及專業的支援

研究亦發現若自助組織與其他機構及網絡有密切的聯繫,面對的困難愈少。有超過五成贊成「我們的組織與其他病患者的自助組織有密切的聯繫」(55.6%)、超過四成半贊成「我們的組織與其他社會服務機構有密切的聯繫」(45.8%)、及接近四成贊成「我們的組織有足夠的醫護顧問向病患者提供醫療意見」(39.4%)。此外,超過八成半被訪者表示需要專業醫護人員提供醫療意見(85.4%),和在需要社工提供輔導服務方面則佔百份之七十點六。社會網絡是自助組織的重要資產或本錢,雖然自助組織未必有資源聘請專業人員去推展工作,但若他們能與商界、社會服務界、宗教界或其他自助組織有更多聯繫,他們將可以用廉宜的租金借用場地及設施、或得到醫生、護士、社工及律師等人士支援他們的工作,在組織發展及提供服務方面獲得一些專業技術支援。

(五)政府對自助組織的支援

談到被訪者要求政府對自助組織的支援方面,接近八成被訪者認為政府宜「撥款資助自助組織舉辦活動」(78.3%),另有接近七成分別認為「設立特備基金供自助組織申請」(69.6%),和「撥款資助自助組織多方面發展服務」(68.6%)。從結果可見,被訪者大多認為政府應在資金方面支援自助組織的發展。矛盾的是,當組織發展愈好,組員的要求愈多,於是被迫要尋索更多資源繼續下去,病人本身及義工們都分身不下,進退維谷。正如筆者在前文提及,自助組織到底如何拓展,意味著需要的資源有多少。

總結

病人自助組織的存在價值是肯定的。不過,到底自助組織在沒有資源下如何繼續發展呢?組織是否一定需要聘請職員及租用會址呢?政府應否繼續投放基金資助自助組織運作呢?對一些有卓越成效的自助組織,社會人士又如何認可他們的努力,還是讓其自生自滅呢?上述的問題似乎是本研究發現的現象及矛盾。無可否認,在大部份被訪者的角度來看,有資源讓自己的組織去發展總比沒有的好。當一些較小人數及資源的病人自助組織與其他較大及有較多資源的組織作比較時,自己總會感到自卑。由於目前政府並沒有為傾斜的社會政策去協助較弱的組織獲取基金或資源,一些沒有足夠人力及財力的病人自助組織肯定不容易與其他較強的機構競爭,於是在病人自助組織群體中,都有一種貧富不均的感覺,有一些組織連每年附出一千元的社聯會員費用也沒有,他們的難處可想而知。

筆者認為,我們固然不能單靠是次研究結果來為病人自助組織的未來發展下定論。歸根究底,自助組織之所以為「自助組織」,意味參與者應為自己的前途去自決。筆者最想提出的是,每個組織應有其獨特的存在意義,沒有必要標準化。而且,我們也須緊記,「自助組織」並非「專業社團」,負責人不應及不必與其他社工機構發展去比較。最重要的是自己是否已盡力發展自己所屬的組織,在參與當中是否獲得滿足感多於痛苦的感覺。總結而言,能夠全力以赴,心之所安地為其他病友服務,自助組織便已經發揮了其功能及意義了。