長病要顧

 黃靜嫺 

我是一名末期腎衰歇的長期病患者。在病發前,活潑好動,整天勤力工作,工餘亦抽不少時間進修,亦不時在社區中擔任義務工作。今天的我已接受洗腎療程接近十年了,現時身體出現不少問題,連步行也經常顯得十分疲憊,這不是我個人的獨特情況,而是所有的腎病患者,都無一倖免地遭遇同一惡劣的境況。在這漫長的十年腎病,我曾經歷洗肚(腹膜透析治療)、洗血(血液透析治療)、換腎失敗後受到排斥的痛楚、多次無休止似的手術折磨,相信外人是難以明白,面對一次又一次從死亡門檻走回世上,不知不覺地身體內不少的器官隨之而出現問題,慢慢地喪失功能。為了維持生命,不停的洗腎療程,及服用無盡的藥,已成為我生命中的重要活動!

生活在苦難中,我更要儆醒,我明白到從死亡中,拯救我們長期病患者失喪的心靈,鼓勵我們的,除了上帝,家人是對病者的最重要支援。其實病患者家人是首當其衝在因照顧病人而生活受到莫大影響,他們為家中病患者病情感到憂心,但仍要承受著安撫病者心靈和面對病者情緒不穩的壓力,良好家人的支援肯定是對病患者來說是一種福氣,但這種福氣不少因家人難以長期面對多方壓力而漸漸減退而消失,有不少家庭甚至因此帶來悲劇,家不成家,令人嘆息!

對病患者說,醫院裏的醫護人員,如醫生和護士們,皆是我們的「生命守護者」,他們如「生命天使」般看守著病人,所以醫院就像我們長期病患者的另一個家,而醫護人員是我們家中的監護人,你說他們是何等的重要呢?

近年,政府面對財政困難,長期病患者、家人及醫護人員承受了更沉重的壓力。在這裏,我想透過作為一個長期病患者的第一身經驗,提出一些見解:

1. 藥物供應予病患者最重要,削減資源不應影響病人用藥的權益:

政府削減資源下,我們擔心政府會在藥物上節省開支,於是會直接影響病人,尤其是現時政府考慮推出的病人自購買藥物的政策,是萬萬不能實行,因為長期病患者必定首當其衝。在一次調查中(○四年八月一日「爭取長者福利聯席行動組」的調查),不少受訪的長期病患者憂慮因而增加他們的經濟壓力,恐怕難以長期負擔昂貴的藥費。其次是擔心藥物價錢會被藥房「炒」高及買到假藥。就我的經驗而言,腎病患者普遍都患有血壓高病症,對醫院提供某些血壓藥產生副作用,如產生幻覺等,但藥物本身對降血壓是有幫助。

如果醫院要我自行購買少副作用的降血壓藥,每月的藥費對我和家人就大大增加壓力了,那我只好強忍著幻覺頻生的苦況,我不少身邊的病友,他們表示會因此而放棄就醫了。貧病者負擔不起昂貴的藥費,只好選擇副作用較大的「次貨」,忍受病痛之外的另類折磨,甚或放棄治療。人人平等、社會富裕的香港若仍然存在這種現象,實在是一個莫大的諷刺。所以政府不應從病患者的藥物去開刀削資,應保持著一貫的以病患者治療得到最大效益的政策,讓長期病患者得到適切的治療。

2. 醫護人員是命脈,削減資源更不應影響服務質素:

病人的生命安危全繫在醫護人員的診治及護理上,現時他們照顧病人的處境,就像田徑選手一樣,不停在爭分奪秒似的工作,固然這是醫護人員負責任的表現,但不時在觀察及與他們傾談中,工作從沒有減少,在SARS一役後,工作壓力大大增加,人手沒有增加反之減少。我臥在病床時,見到醫護人員東奔西跑,心想他們也要在床上歇一歇!過往經常有主診醫生一個月巡視我們病情一至兩次,但近來,醫院有新制度,我們病人要四個月才可見醫生一次,從一些相熟的醫護界朋友表示,醫護人員人手十分不足。

如果到了非必要醫生才會見病人,他們只需看文件便可瞭解病人情況,若這是真的,莫說要提昇質素,要保持服務質素不下降也難,受害的不只會是病人,可能連醫護人員不少也成為病人呢!政府不能只靠醫護人員的崇高專業精神去為市民提供服務,還要確保一隊身心健康的專業醫護團隊。但這有賴多方面配合,當中包括增加醫護人員人手,減少醫護人員的工時,增加休息,讓醫生能有時間以望、聞、問、切的態度,保持高質的醫療服務水平,這樣無論對醫護人員及病人來說,都是利多於弊。

3. 照顧長期病患者及減輕照顧者的壓力刻不容緩:

長期病患者在固然在肉體上飽受折磨,在他的心靈上、情緒上亦不時出現困擾。一方面擔心自身病情,另一方面擔心拖累身邊家人,尤其是在經濟上的問題。在照顧者也是一樣,不少照顧者不單止擔心病患者病情,在財政開支上要準備病患者恆常醫療費用外,不少人亦要預留金錢應付不時之需。因此無論病患者或其照顧者可動用的收入往往比普通人少。但現時的稅制,並沒有一項因病患或照顧病患者的稅項豁免,令到他們經濟壓力不能舒緩。

其實增加對病者或其照顧者一些免稅,例如長期病有關的醫療費用及設施開支,可以憑單據免稅等的安排,對長期病患者是雪中送炭,令病人及其照顧者可透一啖小小的氣,這是一個關懷市民的政府應做的事。

4. 公私營合作改善醫療體系,減輕政府壓力:

現時要進入政府醫院接受血液透析的機會,是要經過經濟審查,我們明白到洗腎是一個需要昂貴器材提供的療程,若所有病患者都由政府承擔醫療大部份費用,長遠來說,政府負擔不來。但不少中等收入的病患者因不合資格,而要到私營洗腎中心接受的療程,費用每次由數百元至數千元不等,這樣的開支對他們亦是難以承受得起,我們建議政府可考慮提供多些免租場地及經濟上的支援,如協助非牟利的洗腎中心籌款購買更多大型設施,並考慮由政府免費提供用完即棄的洗腎設施予病人等。

新衛生福利及食物局週一嶽局長已履新,我們長期病患者深切期望局長,能落實一個真正關心市民和保護弱勢社群的政府表現!