愛不止息──關顧長期病患者

 張芸菁 廣華及黃大仙醫院院牧 

heart按一般醫療的解釋「長期病是一種需要長期接受治療的慢性病,期間可能會發生不同的病變及後遺症。在治療過程中,病情多會反覆,因為長期需要治療,所以經常進出醫院及診所。依靠藥物或醫療儀器輔助,以抑制病情,直至人生最後的一刻。」(註1)這實在是使人畏懼的疾病。

在去年接觸到一位中風病人盧先生,年約45歲,是一位商人,為人能幹進取,經營一公司,育有一子,剛剛一歲,沒有特別信仰。有一天,他突然倒了下來,在醫院昏迷不醒,十分危險。家人很疼愛他,當然心焦如焚,盧先生後來終於甦醒了,但隨之而來的是一連串生理、心理的問題。首先他要面對吞嚥、行動,以及個人衛生的困難,一切像小孩子般從新學習。縱使康復,他都不能如常生活,自我形象完全受損,他更會問日後的生活如何?為人丈夫、父親與兒子的角色又如何承擔?他的思緒非常複雜。

作為一個心靈關顧者,無論是院牧或是家人朋友,基本關懷技巧是需要具備的,如聆聽、接納、尊重、忍耐、陪伴、同感心等;面對長期病患者,更加需要忍耐,因為他們為保持病情的穩定與抑制惡化,要一次又一次的忍受治療上帶來的痛苦,就是當初鬥志激昂,但隨著病情的纏繞,也會慢慢被磨滅。所以他們的情緒起伏比較大,擔心焦慮亦多,縱然今天熬過了,下次又如何?對他們來說,這是漫長的道路。所以與他們同行,必需有更大的愛心和忍耐,正如杏林子說:「愛裏沒有忍耐,愛便膚淺。」不錯,聖經哥林多前書13章愛篇中也如此說:「愛是恆久忍耐,又有恩慈。」愛是關顧者的動力,忍耐是對長期病患者的恩慈。但如何關顧?

1. 關顧者先要調較自己的心理狀態。因為這個是馬拉松式關顧,要學習放緩腳步,平伏心情,安靜下來,檢視自己的力量,以及可運用的資源。就如盧先生,起初緊急的時候,我們每天都去探望、安慰、鼓勵、陪伴,以及分享內心感受和生命反思。

2. 安排短期目標。按病者康復的進度,提供適切的關懷與輔導,甚至可以是信仰栽培。如果病者有精神,可以給他一些刊物或某些講座錄音,讓他可以紓解悶氣,今天這些材料很多,院牧聯會也有供應,內容也不錯,有安慰、有鼓勵。

3. 計劃一些較長遠的支援。按年齡、性別、文化背景、居住地方,物識教會或機構協助,讓病者離院後,繼續有支援。盧先生在離院前,已經聯繫了教會牧者來院探訪,所以出院後即時得到教會支援和關心,他進步很快,心情也開朗了。

4. 協助尋找資源與轉介。例如經濟方面,可以轉介社工,又或是一些支援小組,擴闊病者的社交。醫院也會舉辦一些病人講座與活動,坊間亦有很多支援網絡,上網可以找到,甚至每間醫院都設有病人資源中心,為病人服務,這些資料都會有用,不應忽略。

5. 建立關懷網絡,分擔沉重關懷工作。當病者穩穩定後,應當盡量使他的生活正常和積極,所以家人朋友的照顧十分重要。

6. 至於關顧者(特別是家人),則要學會認清事實和接受事實,不要抱有不切實際的期望,但也不要過份悲觀。照顧長期病患者,能減慢他衰退的速度和幅度,就是成功。若是得到進展,可算是一個「意外」的收穫。

7. 關顧者必需要先關顧自己,讓自己生活得開心。因為這是一個馬拉松的挑戰,如果關顧者常常心情不佳,很難持續下去。此外,由於病者會常有一份歉疚,覺得自己連累親人。如果我們不能保持開朗的心,病者又怎會開心?

8. 由於病者受疾病困擾,很容易會把自己封閉起來。所以關顧者要多安排機會,讓病者可以有正常的社交生活。

9. 長期病患者在生理上,可能是「無藥可救」,但這卻不等於絕絕望。因為「喜樂的心,乃是良藥」。所以,關顧者要多在心靈中用藥,讓病者對生命和人生,有一個更超越的看法。聖經說:「一生的果效,是由心而發。」,正是這個道理。看破死亡,又何懼疾病?

馬拉松運動,是考驗健兒的持久力。關顧長期病患者,更需要持久力,但從何而得?耶穌在世時曾說:「我餓了,你們給我吃;渴了,你們給我喝;我作客旅,你們留我住;我赤身露體,你們給我穿;我病了,你們看顧我……。這些事你們既作在我這弟兄中一個最小的身上,就是作在我身上了。」(太二十五:35-40)這話成為我這個關顧者的動力與持久力。每當想起服侍這小子,就是服侍主,那豈敢不作,今天我作了,就好像幫自己累積獎牌,這是多快樂呢!

註1:蘇浩培醫生──黃大仙醫院延續護理科顧問醫生