小小年紀,就要經歷痛苦……

 黃惠珍    馮堯敬醫院、根德公爵夫人兒童醫院、麥理浩復康院院牧 

兩情相悅,共諧連理,婚後生個愛子嬌兒,建立幸福美滿的愛情安樂窩,相信是很多愛侶,對愛情、婚姻及家庭的夢想,人有這樣的心願,無可厚非,且算合理。然而,這個在人看來不應太難成就的冀望,在現實生活裡卻非每個家庭都能如願以償。

玉(化名)在婚後不久就懷了她與丈夫的愛情結晶。懷孕時胎兒並沒有甚麼特別的異樣。可是,孩子出世不久,才發現他腦部有問題,近來更常抽筋,情況反覆。幾個月來的照顧,已令身為母親的玉感到身心疲憊不堪。她在疲乏、錯愕、震驚中嘗試理解眼前所發生的事,疑惑是否神因她沒有堅定的相信祂,而給她的懲罰?!

許多現代男女,愈來愈崇尚過著自由自在的單身貴族生活,有些只喜歡拍拖談戀愛,豐富自己的感情生活,卻害怕作出終生的委身與承諾而選擇不結婚。有些就算結了婚,也不想生兒育女,擔心自己無法面對教養生命所帶來的挑戰,更遑論生下一個「有問題」的嬰兒,在不少父母眼中,簡直認為是不堪設想了!

對玉來說,一切來得太突然,毫無預兆,手足無措。關懷者首要必須體諒及接納她的身、心、靈狀態,切勿過早或不成熟地隨意回答關於因由的提問,因對象往往需要充裕的時間、空間與生活經歷來體味箇中的意義。臨床經驗告訴我們,生下來「有問題」的孩子,不一定會對身邊的人,帶來災難性的結果。

成(化名)出生不久,父母就發現他的腳異於常人,不但彎曲,更比其他同齡的小朋友短及粗得像象腿。因此,他小小年紀,已經身經百戰,接受過多次不同的手術。他的腿還留下不少因手術而造成的疤痕。有一次,院牧探訪時問他:「你年紀小小,就要經歷那麼多次手術,你害怕嗎?你是怎樣面對的呢?」成帶著猶有餘悸卻誠懇的語調輕聲地告訴院牧:「面對每一次手術,我都是感到非常害怕的。然而,每一次我都會在心中鼓勵自己要堅強的。我就是這樣捱過了每一個手術。」於是院牧問他:「你最大的心願是甚麼?」他霎時眼中閃出雀躍期盼的眼神回應:「我希望自己能夠落地行。」

院牧聽罷,心中很受感動,這樣小小的年紀竟已能夠如此堅強,勇敢地面對挫折、苦難和逆境。誰說患上嚴重病患的孩子,必然成為我們的包袱或負累?!很多時候,他們反而成為了我們的生命導師,教我們怎樣以一個簡單樸實的心懷面對人生,並學習尋找、享受與珍惜生命中的善與美。

珍(化名)與相戀多年的男友終於結婚了。婚後不久,他們生了一個聰明、趣緻、可愛的兒子,日子過得開心寫意,孩子唸幼兒班時學校成績還是蠻不錯的。父母正在憧憬著孩子的長大與美好的將來。不知怎的,卻發現年已八歲的他近日竟然手腳不穩,屢次求醫仍未能找出原因,情況且愈來愈差。父母都感到沮喪,後來才證實他患了腦下垂體瘤。就這樣,他小小年紀就要承受多次手術、化療與電療的折騰。然而,不幸的是,療程完成後不久,發現腫瘤又再次長出來了!身為母親,珍看著自己的孩子日漸消瘦、身驅愈漸軟弱,午夜夢迴時已不知哭過多少次。

然而,最使珍感動的是,兒子雖然每天都在與病魔搏鬥與折騰中度過,但只要他情況稍為好一點,都會主動地向周圍的人微笑,向媽媽撒嬌,要她抱抱,並聚精會神地聽媽媽講故事,以及一起認真的祈禱倚靠神。數月後,他因病情日漸惡化和身體疲弱不支而病逝。珍雖然帶著悲痛與不捨面對愛兒的離世,但她卻告訴院牧,她在兒子身上學會了很重要的人生功課:「活著就是幸福。」她會努力地好好活下去。

探訪關懷罹患嚴重病患的兒童及家人時,探訪者最需要有專注的聆聽、真摯的同理心與無私的臨在與同行,以致患者及家人深刻感受到被聆聽、被明白、被尊重與愛。此外,縱使在成年人的眼中,病童的身心靈是何等軟弱,都不應只把他們視為一個被治療、被照顧、被安排的病人;相反地,他們也是一個有童真、有尊嚴、有面對疾患的勇氣與力量,以及對生命有夢想與期盼的人。有了這被關愛與接納的關係基礎,加上對生命真、善、美的信念,探訪者才能夠在持續的關顧過程中,與他們一起探索病患疾苦中的生命意義與體會,那麼即使有一天,這些病童可能因不治而逝去,家人雖然會悲傷難過,卻能夠在緬懷當中,得著力量繼續好好的生活下去。