當我愛的人失去自理能力

 麥少芳    香港浸信會醫院院牧 

近年,「雙失」已非單單是形容青少年人失學失業的詞彙。因長期病患導致身體「失去機能」,而同時患有重性精神病或認知障礙症而「失去認知」能力的人士,亦大有人在。情況嚴重的甚至可導致病人失去自理能力,而需要親人長期照顧其起居生活。

有一次病房護士轉介了一位病人陳太(化名)的女兒小翠(化名)。陳太是個長期病患者,已失去活動能力多年,近期更發現她患有認知障礙症,說話有困難,是次因發燒入院。陳太於住院期間曾因餵食過程引致肺炎,痊癒後需要放置胃喉幫助進食。自此小翠便常常向病室主管投訴,表達對醫療程序的不滿,並認為院方提供的餵食程序不夠妥善。因此她每晚都留守在媽媽床邊通宵陪伴,早上回家數小時稍作休息、梳洗和補給物資之後,便立即返回醫院照顧媽媽。整個醫療團隊均擔心小翠的體力和情緒,可能已到達崩潰邊緣,恐怕如此下去,她最終無法再照顧媽媽。

陳太留院期間,院牧有機會關心小翠,聆聽她分享照顧媽媽所面對的困難和挑戰。雖然小翠有其他親人,但她是獨女,便需肩負起照顧雙親的責任。在家裡因有家傭和私家看護的協助,多年來對雙親照顧周全。小翠對醫療和藥物使用方面,已有豐富的知識。正因如此,她對醫院的治療程序非常熟悉,相對地也有一定要求。另一方面,她為了爭取給媽媽最好的治療,曾與其他親人在醫療的安排上意見相左,而更令她感到孤單和無助。這惡性循環使小翠較容易在一些醫療的細節上與醫護產生頗大的張力。
旁人看來,小翠具備的護理資源是充足的,但健康平衡的心態和生活對她同樣重要。惟有這樣才可以幫助她在照顧媽媽的過程中走更遠的路,而避免單單把注意力放在眼前的疾病和其他負面的事情上。院牧明白形成這樣的照顧模式並非一朝一夕,所以必須透過坦誠對話、互相尊重和真摯關懷,才可幫助小翠自願地從那幅保護自己和至親的圍牆內,一步一步走出來。其中牧養關懷的焦點可包括:

1. 不單照顧身體‧也要聯繫心靈

照顧者其中一個常見的陷阱,就是自覺是單向付出。因一心一意要幫助親人「痊癒」,便獨力決定和安排事情,有時更不惜帶著病者四處奔跑,務要減輕其痛苦。因而往往感到獨自承擔了許多照護,卻得不到欣賞與肯定。然而,雖然病者失去了自理能力,但對每句說話、非言語的手勢或表情,都有可能感受得到,心裡也想表達自己的感受和感激。所以院牧在探訪時,除了肯定小翠照顧媽媽所付出的努力外,同時幫助她與媽媽之間有心靈的聯繫,讓她們體會彼此對對方的關心和尊重,從照顧中得著支持,帶著愛繼續往前走。記得一次小翠為媽媽梳理頭髮後,便稱讚媽媽漂亮,豈料媽媽報以微笑。小翠即時眼泛淚光,那刻她感受到媽媽無言的讚許。

2. 貼身照顧有時‧預留空間有時

另一個容易跌入的陷阱,就是照顧者每天充塞著事務,只覺勞苦愁煩,失去了人生的方向。小翠有時會埋怨:「我到底作了甚麼事要這樣辛苦?」或者,「現在不能事事都順其自然了。要做的事實在太多,……都讓我來做吧。」當病者病情持續而似乎沒有解決方案時,照顧者便會開始對醫護,甚至上帝生氣,認為他們袖手旁觀;又或對自己心生怨恨,埋怨自己付出太多或不足。此刻,照顧者需要為自己留一個休息和安靜的空間,同時也把這寶貴的空間給予病者和其他家人。雖然其他照顧者作事的方式可能跟自己不同,也不能像自己一樣付出那麼多的時間,不過他們還是願意幫忙的,且需要空間與患病的至親相處。照顧者要相信自己不是孤單的。

3. 沒有完美安排‧卻有更美配合

小翠是個心思慎密的人,所以很詳盡記錄媽媽的身體狀況,期望準確無誤,有助醫生斷症。但把這樣的要求都放在其他照顧者身上,卻容易產生磨擦。其實我們沒有一個人能做到十全十美,有時在照顧上也不知道該作甚麼或該說甚麼。此時,照顧者的軟弱就更加突顯;有時病者本人也無法讓照顧者知道自己的需要,過程中要經過許多嘗試甚至錯誤。這時候就要對自己有加倍的耐心,同時配合其他照顧者的步伐,才能更美的服侍患病的親人。

有許多照顧失去自理能力病者的家屬,久而久之連自己也失去心靈的自顧能力,因而帶來生活上的危機。在牧養小翠的過程中,院牧也與她同步學習保持聯繫,不單以身邊可見的人為對象,更以我們的天父為對象;學習給予空間,院牧除了適時的陪伴和代禱,也給予照顧者更大的空間,學習在獨處中享受天父的供應;學習接受限制,不是單靠人的努力,也配合天上照顧者的步伐,在許多的未知中,心存盼望,深信天上的照顧者仍在動工。

註:
  1. 諾曼‧萊特、琳恩‧艾利斯合著,蕭寧馨譯,《與慢性病和好》,台灣:宇宙光,2012。
  2. 克莉絲汀‧伯頓著,陳永財譯,《與癡呆症共舞—給患者與照顧者的分享及指引》。香港:基道出版社,2007。